«Ангелы Кубани»: ДЦП — это не популярный «благотворительный продукт»

– С чего начался Центр реабилитации «Ангелы Кубани»?

– Около 8 лет назад семьи, где растут дети с ДЦП, начали кооперироваться, чтобы вместе организовывать привоз в город специалистов, которые могли как-то помочь. Для таких массовых занятий нужно было снимать квартиры, платить гонорары, это все было дешевле делать совместно. А знакомиться друг с другом семьи начали на интернет-форуме «Дети Ангелы», который когда-то создала женщина из Электростали Виктория Корнева. Этот форум был одним из первых каналов, где можно было получить хоть какую-то информацию по нашей проблеме, прорвать информационный вакуум.

– Сами медики не объясняют родителям, что им делать в случае диагностирования ДЦП у ребенка?

– ДЦП — это очень скользкая тема для нашей медицины. Я не могу говорить за медработников, но из того, что я слышала от них неофициально, 95% случаев ДЦП — это родовые травмы и реанимированные недоношенные дети. Все восхищаются детьми весом 500г., которых спасают врачи, но никто не думает, что с ними происходит дальше.

А дальше у нашей медицины весь механизм спасения заканчивается на выходе из роддома. Нет структуры, которая бы занималась реабилитацией таких детей. Хорошо, если мамочка выходит с ребенком под контроль местного невролога... Хорошо, если он имеет возможность уделить ей внимание, увидеть угрозу возникновения ДЦП. Но так происходит далеко не всегда.

– Поэтому и пришла идея создать собственную структуру, которая бы могла закрыть существующую потребность?

– Кооперироваться по 5-10 человек — это всероссийская практика. Родители подбирают специалистов, которые согласны по приемлемой цене приезжать к ним и заниматься с их детьми. Причем нужен не один специалист, а группа из 4-5 специалистов (логопед, массажист, психолог-дефектолог, специалист по ЛФК). Это все довольно дорого. Потому мы и решили, что разумнее организовать некий центр.

– Помещения было трудно найти?

– Было непросто. Как некоммерческой организации нам предлагали подвальные помещения, но это было, по понятным причинам, неприемлемо. В итоге мы нашли помещение на ул. Речной, которое находится на балансе города, мэрия дала нам его в безвозмездное пользование на 5 лет.

– Насколько с финансовой точки зрения тяжело открыть с нуля такой центр?

– В основном сюда пошли средства нашей семьи. Весь ремонт, создание материальной базы — все было сделано личными усилиями. И до сих пор весь центр работает за счет морально-волевых качеств тех людей, которые здесь трудятся, и взносов родителей, которые здесь занимаются с детьми. Нам для нормального функционирования необходимо ежемесячно около 250 тыс. руб. Это коммуналка, оплата хотя бы минимальная труда тех специалистов, которые с нами работает. Частично эти деньги собираются за счет адресной помощи.

– Что мешает найти крупных меценатов для центра?

– Мы каждый день пытаемся, но это очень сложная проблема. ДЦП — не тот благотворительный «продукт», который можно красиво представить обществу. Люди и крупные компании не любят, когда они не видят результат своей благотворительности. Идеальный вариант такой — вот есть ребенок в инвалидной коляске, вот ему собрали на операцию такую-то сумму, и вот он уже на фото стоит и улыбается. Это привлекательный ход с точки зрения маркетинга, это можно пропиарить.

С ДЦП так не бывает. У наших детей нет видимого быстрого результата, а состояние полного выздоровления вообще невозможно. Родители и дети годами борются даже за минимальный прогресс, просто за умение ребенка адаптироваться в обществе, стать не обузой, а его полноправным членом. Такую благотворительность сложно пиарить компаниям, а частным лицам сложно понять. Тем более, сам институт благотворительности себя дискредитировал в России. В обществе нет доверия к благотворительным фондам и движениям, к сожалению.

Тем не менее, нам оказывают адресную помощь, нам помогает своей продукцией Leroy Merlin и другие компании. Народная художница Юлия Талагаева проводит мастер-классы для родителей по этнической кукле, мы из этого проекта тоже какие-то экономические выгоды стараемся выкрутить.

– Сколько семей сейчас пользуется услугами вашего центра?

– В проекте принимают участие порядка 50 семей. Это те, кто занимаются систематически и ходят каждый день. Но есть и дети, которых привозят 1-3 раза в неделю, есть те, кто ходят курсами по 2 недели с перерывами.

Вообще, это должен быть образ жизни. Ты должен заниматься реабилитацией ребенка ежедневно, многие-многие годы. Кстати, поэтому мы пришли к выводу, что гораздо эффективнее не привозить для эпизодических занятий каких-то специалистов, а устраивать обучающие мастер классы для ответственных родителей.

Например, есть очень эффективная методика, но одно занятие по ней со специалистом, который находится в Москве, стоит 5 тыс. руб. за 1 час. И я решила, что мы можем заплатить не за занятия, а за обучение. Да, это получается довольно дорого, но зато здесь у нас останутся люди, которые смогут заниматься не только со своим ребенком, а, скажем, с ещеодним-двумя. И это уже будет стоить не 5 тыс. за час, а хотя бы 300-400 рублей. Так прекрасной методикой мы охватим много детей.

Я понимаю, что многие вещи мы просто не освоим, потому что это будет не совсем этично по отношению к медицине, мы просто можем навредить детям. Но есть те методики, которые реально освоить. Как пример такой истории — кинезиологическое тейпирование (нанесение специальных лент для обеспечения адекватной работы мышц). У нас уже 5-6 родителей получили сертификаты тейп-специалистов, и у детей пошли реальные результаты.

Еще один наш проект — обучающие семинары по анатомии и физиологии, их проводит одна из наших родительниц, которая сама является медиком по образованию. И у нас уже выявилась группа родителей-интеллектуалов, которые готовы свои силы вкладывать в обучение и занятия.

– Вы не чувствуете, что спрос на услуги центра превышает ваши возможности?

– Пока еще нет. Во-первых, у нас нет полной комплектации по оборудованию. Самое дорогое, что мы имеем — это виброплатформа за 420 тыс руб., которая, по сути, была адресной помощью мне и моему ребенку, но я решила оставить ее в центре. Это устройство помогает тренировать мышцы, держать их в тонусе. Некоторые мамы собирали деньги, чтобы уехать заниматься на подобной виброплатформе в Германию.

– Есть еще какое-то дорогостоящее оборудование, которое бы серьезно помогло в вопросе реабилитации детей?

– Конечно. Есть электронный велотренажер, который стоит около 600-640 тыс. руб. Им могли бы пользоваться все дети в рамках курсов ЛФК. Вообще, есть очень много специального оборудования для детей с ДЦП, но все оно стоит несколько сот тысяч рублей. Например, обычный стул с санитарным оснащением стоит 14 тыс. руб., а для лежачих детей с ДЦП около 600 тыс., так как их надо специальным образом фиксировать, помогать держать спину. Я даже как-то посчитала, насколько оборудование дорожает при отправке в Россию — примерно на 500%.

– Сколько в месяц для семьи может обходиться реабилитация ребенка?

– Если брать все действительно необходимое, то около 300 тыс. руб. Это логопед, массажист, дефектолог, специалист по ЛФХ. Соответственно, когда нет таких денег, то ты сидишь и ждешь путевку в какой-то государственный центр или пытаешься ходить в поликлиники.

– А что не так с государственными системами реабилитации?

– По данным соцзащиты, только в Краснодаре живет 2,4 тыс. детей-инвалидов, из них до 80% — это дети с ДЦП. Так вот, в регионе есть всего один реабилитационный центр «Солнышко», который просто физически не может принять всех. 

«Солнышко» — центр чудесный в плане своей материально-технической базы. Там даже есть «Локомат», роботизированный тренажер для восстановления навыков ходьбы у детей, он стоит около 27 млн руб. Но проблема в том, что получить путевку в «Солнышко» очень сложно. Надо пройти через бюрократический ад, а на выходе ты получаешь очень короткие по продолжительности занятия. При выписке в документах числятся пять массажей, восемь занятий ЛФК, три логопедических... Я не говорю уже о том, что попасть на что-то реально уникальное и эффективное, вроде того же «Локомата», практически нереально.

Реабилитационный тренажер для детей Lokomat

Поэтому мы делаем сами то, что можем. Самоорганизуемся и пытаемся самообразовываться, чтобы закрыть ту потребность, которая существует хотя бы отчасти.​ Наши родители и дети готовы и умеют заниматься реабилитацией по 4-6 часов в день и видят результаты своего труда.