Евгения Прохода: На ВИЧ на Кубани смотрят «широко закрытыми» глазами

Фото: Юлия Тарасова

– Недавно по стране прошла инфоволна об эпидемии ВИЧ. Минздрав Краснодарского края дежурно заявил, что в регионе все хорошо, и на этом обсуждения закончились. Как вы оцениваете ситуацию с ВИЧ на Кубани?

– Есть два полярных взгляда на ВИЧ в России. Для меня очевидно, что это действительно эпидемия, она разрастается, становится чем-то, что невозможно не замечать. Однако все краевые СМИ, которые пишут материалы о ВИЧ при поддержке со стороны Минздрава и регионального СПИД-центра, говорят сухими цифрами.

Возьмем декабрьский материал в одной из кубанских газет. Что мы видим? Статистику, крайности, попытку испугать читателя, людей с ВИЧ-инфекцией называют «живыми жертвами СПИДа», их обезличивают. Из всего этого аудитория не сделает правильных выводов. А правильный вывод в том, что ВИЧ приближается к каждому, судя по статистике, в кругу знакомств уже всех людей есть человек с ВИЧ-инфекцией. Это может быть коллега по работе, родственник, приятель, клиент фирмы.

– Насколько адекватны цифры Минздрава и его статистика?

– Неизвестно. Если раньше мы говорили, опираясь на статистику ГБУЗ КЦ ПБ СПИД, о 18 тыс. выявленных ВИЧ-инфицированных на территории Краснодарского края, то теперь эта цифра не озвучивается. Сейчас говорят просто о 10 тыс. человек, стоящих на учете. То есть эпидемиологи ГБУЗ КЦ ПБ СПИД могут выявить и 20 тысяч, но поставить на учет из них только 5, создавая искусственные препятствия к лечению людей. Эти данные однобоки, так как эпиддозор негосударственными организациями у нас не проводится. По состоянию на конец 2016 года я лично так и не нашла достоверной информации о количестве выявленных случаев на Кубани.

– РБК Юг тоже не удалось получить полную статистику. На наш запрос Минздрав ответил, что «с начала регистрации случаев заражения выявлено более 20 тыс. ВИЧ-инфицированных». На ваш взгляд, эффективна ли профилактика и меры защиты, пропагандируемые властями?

– Коротко на это можно ответить так — число инфицированных неуклонно растет. Если говорить подробнее, то сейчас наконец-то утвердили Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России на период до 2020 года, но никаких принципиально новых подходов в ней не прописано. Буклеты, разрисованные автобусы, баннеры «Стоп СПИД» и т.д. не способны существенно повлиять на подходы людей к вопросам собственной безопасности. Это все не побуждает никого менять свое поведение, не дает навыков защиты собственного здоровья. Так что профилактика в таком виде совершенно бесполезна.

Самый эффективный метод профилактики, который действительно смог остановить распространение ВИЧ во многих странах — это повсеместная антиретровирусная терапия, сочетаемая со своевременным выявлением инфицированных. Известно, что ВИЧ не имеет специальных симптомов, люди могут 10-15 лет жить с вирусом и передавать его другим, не догадываясь об этом. В этой части у нас провал. Волонтерские спецпроекты по тестированию уязвимых к ВИЧ групп (в т.ч. мужчин, имеющих секс с мужчинами и трансгендеров) выявляют совершенно новые цифры и показывают то, насколько эпидемия у нас скрыта, и как много людей на самом деле живут с ВИЧ.

Кроме того, сама терапия существенно отстает от той, что получают люди в западных странах. И это тоже проблема, люди не хотят мириться с тяжелыми побочными эффектами отечественных дженериков. Они бросают принимать лекарства, путаясь в их названиях, цвете таблеток и дозировках. Говорят, что только 23% бросают терапию, я уверена, что до 95% в итоге прекращают лечение без надлежащей работы по приверженности лечению.

– Как проходит постановка на учет и насколько тяжело получить терапию?

– Когда человек узнает, что он ВИЧ положительный, он идет в СПИД-центр и сталкивается часто с кучей препонов и нежеланием его ставить на учет. Это происходит по разным причинам — например, остро стоит вопрос с теми, кто переехал из другого региона или страны. По закону терапию получают только по прописке, но проблема в том, что вирус не знает законов и не обращает внимания на прописку, когда переносится от одного человека к другому.

Если человеку повезло, и он все же попал на учет, у него начинается следующий адский круг — получение терапии. Терапия сейчас дается на короткий срок, на два месяца. То есть люди, которые живут в различных районах Кубани, вынуждены постоянно колесить по краю в свой СПИД-центр, чтобы получить препараты. При этом им приходится отпрашиваться на работе, искать благовидные предлоги перед близкими, часто решать вопросы ночлега.

У нас работают несколько СПИД-центров, но из-за регулярного недофинансирования и неравномерного распределения препаратов зачастую краснодарцев отправляют за таблетками в Новороссийск, людей из Новороссийска — в Туапсе и дальше по кругу. Но и это не самая большая беда.

Самое неприятное то, что поставки препаратов идут очень разнобойно, препараты докупаются, меняются лекарственные формы, названия, дозировки. Это сбивает людей и неизбежно ведет к уходу с терапии. Ведь лекарства, способные сдерживать смертельный вирус, зачастую имеют очень серьезные побочные эффекты. Они подбираются индивидуально, в соответствии с сопутствующими болезнями, порой методом проб и отмен, они имеют множество особенностей приема. Те препараты, которые мы получаем, во многих странах изъяты из обращения .

– Известно, что передовые препараты рассчитаны на прием одной таблетки в день. Сколько таблеток в день приходится принимать вам?

– У меня сейчас терапия предполагает 7 таблеток в день. Кроме того, есть еще таблетки, например, по профилактике туберкулеза, тоже достаточно тяжелые препараты. По сути, наша терапия — это терапия 20-летней давности. Приходя в регистратуру СПИД-центра, я вижу толщину карточек и понимаю, что моя карточка — самая толстая. Причем я не дотошный пациент, я просто сдаю анализы и получаю терапию длительное время. Таких людей очень мало, к сожалению.

Человек, который долгое время принимает терапию, имеет иммунный статус даже выше, чем здоровый. Он безопасен и не может передать вирус, даже при половом контакте. Если лечиться, то умереть от СПИДа не получится.

– Получить новые препараты за собственные деньги реально?

– Только нелегально возить из-за рубежа. Но это дорого, курс лечения в месяц обойдется в 70-150 тыс. рублей. Также можно уехать, например, в Англию, где каждый человек, который стучится в дверь СПИД-центра, получает бесплатную терапию. Просто потому, что он человек и просто потому, что у него ВИЧ.

– В каком состоянии нужно быть, чтобы тебе назначили эту терапию в России? В отзывах на сайте СПИД-центра Краснодара люди часто пишут, что они приходят с положительным тестом, а им говорят, что у них еще слишком низкая вирусная нагрузка и просто отправляют их домой…

– Да, к сожалению, часто сталкиваемся с тем, что люди получают необоснованные отказы. Сейчас очень много формализма, который в итоге влечет к ограничению доступа людей к лечению. У меня на связи есть девочка по имени Яна в Сочи , у которой стадия глубокого СПИДа. У нее CD4-лимфоциты на уровне 120 клеток и вирусная нагрузка 12 млн, и она по-прежнему не может получить лечение, хотя уже практически не может ходить. У нее есть прописка, раньше она состояла на учете и уже получала лечение. Но теперь ее то отправляют на анализы, то просят принести какие-то выписки. Ощущение, что ее берут на измор.

– Сколько должно быть клеток в норме?

– Во всем мире принято принимать лечение по факту постановки диагноза ВИЧ-инфекции и по готовности пациента к лечению. Считается, что иммунный статус человека без ВИЧ — это 700 клеток. Когда вирус разрушает иммунитет, достигается уровень 300-350 клеток, и тут уже нужно незамедлительно начать лечение, так как дальше последствия разрушения практически необратимы.

– Насколько в Краснодарском крае заметно движение ВИЧ-диссидентов?

– На наше счастье идеологов ВИЧ-диссидентства на Кубани нет. Все они сидят где-то в других местах, их влияние через Интернет и соцсети доносится к нам. Нам встречаются их последователи и жертвы. Для нашего края характерна другая беда – нетрадиционная медицина и целительство.

– Сколько людей работает в вашем центре? И как к вам относятся медики?

– Люди постоянно меняются. Они приходят в организацию в глубоком кризисе или после известия о ВИЧ-инфекции. Сначала выступают в качестве клиентов, потом, исполненные благодарности, делают какую-то волонтерскую работу, берут на себя поручения. Дальше, поправив свое здоровье, уходят.

Работа ВИЧ-сервисных организаций очень важна. Нельзя полагать, что если всем раздать таблетки, то это всех спасет. Важно доносить людям, что терапия должна быть пожизненной, что ее нельзя бросать или просто прерывать даже на месяц, когда анализы в норме. Чтобы сформировать у человека такую готовность лечиться, нужна специальная работа, которая не входит в медицинский спектр. К сожалению, у нас работа ВИЧ-сервисных организаций не понимается и недооценивается. И не получает нормального финансирования.

Нам для поддержания минимальной деятельности необходимо 400 тыс. рублей в год. В этом году мы были вообще без денег, но мы ждали, когда государство примет новую концепцию по борьбе с распространением ВИЧ. Мы ожидали, что на нас обратят внимание, будут выделяться какие-то гранты. Но, увы, госсредства в основном идут на противодействие экстремизму, на патриотическую работу и все в таком духе.

Спонсоров найти мы тоже пока не можем. У нас же курортный регион, тема болезней не в почете, никому не хочется говорить об этом. Все делают вид, что ВИЧ и СПИД — это не про нас. Все остаются с «широко закрытыми» глазами.

– СПИД-центр с вами пытается как-то наладить связь, у вас есть какой-то контакт?

– СПИД-центр и Минздрав нас не очень понимают. Контакта нет. Мы приглашаем их на наши круглые столы, они их игнорируют. На свои мероприятия они нас не зовут. Вообще, странно то, как они их проводят. На круглые столы они зовут департамент молодежной политики и т.п. Обсуждают, как классно они работают, как успешно они освоили бюджет и как прилагают усилия к противодействию ВИЧ.

Когда мы зовем врачей в гей-клубы, на встречи с людьми, находящимися в группе риска, они недоумевают. А это именно та работа, которую надо проводить: идти к людям, объяснять им, рассказывать им.

– Еще одна большая тема — это дискриминация в обществе людей с ВИЧ. Вы часто слышите о ней?

– Дискриминация встречается не только в быту, но и среди медиков. В Анапе мы неожиданно столкнулись со случаем дискриминации ВИЧ-положительной женщины, которая во время беременности обратилась в гинекологическое отделение анапской больницы. Там ей дали изолированную палату, нанесли на весь инвентарь маркеры «ВИЧ+». Даже на тряпке половой, швабре, кровати, матрасе и стенах написали «ВИЧ+». Санитаркам запретили заходить к ней в комнату, давали ей еду в одноразовой посуде, не пускали в общую ванную и туалет.

Эта дискриминация шла именно со стороны медицинских работников. В итоге получилось так, что женщина отказалась от медпомощи и ушла рожать домой. Ребенок родился с ВИЧ-инфекцией, так как произошла передача вируса во время родов. Дети с ВИЧ — это большое горе в семье, они приравнены законодательно к инвалидам, но предотвратить такое инфицирование вполне реально в условиях больницы.

Это не единственная трагическая история. Одна беременная ВИЧ-положительная женщина переехала в край из Петербурга и тщетно долгое время пыталась здесь встать на учет. В результате она также решила рожать дома и умерла при родах от кровотечения. Истории с дискриминацией часто заканчиваются трагедией и для нас служат индикатором полного безобразия в медучреждениях. 

В целом, в обществе существует СПИДофобия. И есть люди, которые бояться ВИЧ, что бы им кто ни говорил. Остается лишь рассказывать о том, как все обстоит на самом деле. Рассказывать о дискардантных парах (когда только один из партнеров ВИЧ-положителен), которые годами живут вместе и не передают ВИЧ, у них рождаются ВИЧ-отрицательные дети.

– Насколько наши медики и власти готовы работать с группами риска, хотя бы неофициально?

– На протяжении трех лет я являлась руководителем проекта «Позитивная жизнь», финансируемого фондом Элтона Джона и направленного на поддержку ВИЧ-положительных мужчин, имеющих секс с мужчинами (МСМ). И я рассказывала о нашем опыте, я помогала составлять рекомендации для Минздрава по этой группе риска еще в 2013г. Мы говорили, что надо фокусироваться на этой уязвимой группе. Но при переговорах с руководителем нашего СПИД-центра нам было сказано, что существует только одна группа в приоритете – это женщины и дети. Все остальные идут по общей профилактике. Специализированного подхода к работе с группами риска до сих пор нет.

Это неправильно. Профилактика должна быть разной. Студенты — это одна группа, наркопотребители — другая, там свои особенности. У МСМ — своя отдельная история. Обидно, что у нас есть классные наработки, мы за 3 года охватили 1 тыс. МСМ. И сейчас многие приходят для повторных тестов к нам, но у нас уже нет ресурсов.

Иностранное финансирование мы не принимаем. У меня уже были недавно прокурорские проверки. Видимо искали разрушитель скреп. Врачи мне отвечают, что не пойдут работать с нами, так как у нас «торчат уши» иностранных агентов и их уволят. А эффективно работать, конечно, можно только в крепкой спайке с медиками.

Вот так и живем. Мы часто говорим, что сейчас время, когда надо позаботиться о себе самому…​